Ανακοίνωση για το ζήτημα της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ εξέδωσε ο Ιατρικός Σύλλογος Αθήνας (ΙΣΑ), τονίζοντας πως αφενός μεν συμπαρίσταται στην οικογένεια Γλωσσιώτη, κάτι που θα αποτυπωθεί και με οικονομική ενίσχυση, αφετέρου συντάσσεται με το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ και την επιστημονική άποψη ότι δεν υπάρχουν δεδομένα ακόμη για την ασφάλεια της γονιδιακής θεραπείας.

«O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν αποδείξει περίτρανα ότι διαθέτουν οι ιατροί της Αθήνας» αναφέρεται στην ανακοίνωση.

Σημειώνεται πως στους τραπεζικούς λογαριασμούς που έχει ανοίξει η οικογένεια, μέσω της MDA Ελλάς, τον φορέα για τους ασθενείς με νωτιαία μυική ατροφία, έχουν συγκεντρωθεί περίπου 1,2 εκατ. ευρώ, προκειμένου να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ, για να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία.

Ο ΙΣΑ κάνει σαφή τη θέση του να συμβάλλει οικονομικά στον αγώνα της οικογένειας, προβάλλοντας το «ανθρώπινο» πρόσωπο του Συλλόγου. Ωστόσο, σε ό,τι αφορά την επιστημονική… αντίδρασή του «συντάσσεται με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και των έγκριτων επιστημόνων, οι οποίοι διευκρινίζουν, πως παρά το γεγονός ότι έχει γίνει μεγάλο άλμα στην θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας, δεν υπάρχει ίαση ενώ δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο».

Καταλήγοντας ο ΙΣΑ αναφέρει πως δίνει μάχη για να έχουν όλα τα παιδιά της χώρας υψηλού επιπέδου υπηρεσίας υγείας, αντάξιες των υπολοίπων χωρών και στηρίζει τις προσπάθειες που κάνουν οι γονείς για να παρέχουν το καλύτερο δυνατόν στα παιδιά τους.

The post IΣΑ για Παναγιώτη – Ραφαήλ: Θα συμβάλλουμε οικονομικά, συμφωνούμε όμως με την επιστημονική άποψη του ΕΟΠΥΥ appeared first on kyvernisi.com.

Όπως ξεκαθαρίζει ο κ. Κικίλιας, αναφερόμενος στην υπόθεση, «το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν. Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.».

Ο μικρός Ραφαήλ, από ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση», συνεχίζει στην ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας. Επισημαίνεται ότι το παιδί ήδη υποβάλλεται σε θεραπεία με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία, σύμφωνα με τους επιστήμονες, εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημά του.

Στους γονείς του παιδιού έχει προταθεί πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία, η οποία γίνεται στην Αμερική. Ο κ. Κικίλιας αναφέρει γι’ αυτό το ενδεχόμενο: «Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ» αναφέρει η δήλωση του υπουργού Υγείας η οποία καταλήγει: «Ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».

The post Κικίλιας για την υπόθεση του μικρού Ραφαήλ: Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό appeared first on kyvernisi.com.

Η έκταση που έλαβε το θέμα της μάχης που δίνει ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ για να παραμείνει στη ζωή φαίνεται πως κινητοποίησε τα ανώτατα κλιμάκια της κυβέρνησης, τα οποία αποφάσισαν να παρέμβουν και να πάρουν την υπόθεση στα χέρια τους.

Έτσι, όπως πληροφορείται το zougla.gr, το πρωθυπουργικό γραφείο επικοινώνησε με τον πατέρα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, λίγο μετά την έναρξη της συζήτησης στο Aνώτατο Yγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, προκειμένου να ληφθεί ή όχι η απόφαση για την καταβολή των απαιτούμενων κονδυλίων ώστε το παιδί να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για θεραπεία.

Οι συνεργάτες του πρωθυπουργού ζήτησαν όλα τα επίσημα έγγραφα που αφορούν στην ασθένεια από την οποία πάσχει το παιδί, τις γνωματεύσεις, τη θεραπεία που λαμβάνει και τα ντοκουμέντα που αφορούν στο ενέσιμο φάρμακο που έχει εγκριθεί από τον FDA (Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων).

Ο πατέρας του παιδιού έφθασε στα γραφεία του ΕΟΠΥΥ λίγο πριν από την έναρξη της συνεδρίασης του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου.

Μην μπορώντας να κρύψει την αγωνία του, ανέφερε χαρακτηριστικά στον φακό του zougla.gr πως «σήμερα κρίνεται η ζωή του παιδιού μου».

The post Με απόφαση Μητσοτάκη εγκρίνεται η καταβολή κονδυλίων για την θεραπεία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ appeared first on kyvernisi.com.